Hãy giúp đỡ Cu Tý các bạn TTVN ơi

Hãy giúp đỡ Cu Tý các bạn TTVN ơi

http://www10.ttvnol.com/uploaded2/lovelyhusband/cu ty.jpg[img]
Bé Archibald Bùi Phạm, tên ở nhà của bé là cu Tí, năm nay chưa đầy 5 tuổi.
Bé sinh ra và lớn lên hoàn toàn khỏe mạnh, bụ bẫm như bao đứa trẻ bình thường khác. Cho đến những ngày cuối năm 2007, bỗng dưng dần dần bé không còn nhìn thấy được gì. Đầu 2008 bé nhập viện trong tình trạng mất thị giác, khả năng điều khiển đôi chân để đi lại ngày càng trở nên khó khăn. Đến tháng 03/2008, bé không còn có thể phát âm rõ chữ và có khi thậm chí ko thể nói được. Trí nhớ của bé cũng đang mất dần.

Theo chẩn đoán bé bị căn bệnh gọi là X-ALD (loạn dưỡng chất trắng ở não), chỉ có cách tìm ra được tủy phù hợp để ghép cho bé trước 3 tháng thì bé mới có khả năng cứu chữa. Thời gian qua tất cả người thân của bé đều đã được thử máu, và bệnh viện nơi bé đang điều trị cũng đã liên hệ đến các ngân hàng tủy các nước trên thế giới nhưng vẫn chưa tìm được. Bác sĩ cho biết thời gian bé còn rất ngắn ngủi. Thêm 1 người tình nguyện thử máu là thêm 1 tia hy vọng sống cho bé. Tôi gửi thông điện này đi khắp nơi, cho những người bạn và cả những người tôi chưa từng quen biết. Vì tôi tin rằng sẽ có rất nhiều tấm lòng sẵn sàng chung tay góp sức cứu cu Tí.

Cu Tí không còn nhiều thời gian và kết quả xét nghiệm máu sau 7 ngày mới có được. Xin liên hệ khẩn cấp với những số điện thoại sau đây để được hướng dẫn đi thử máu. Mọi chi phí xét nghiệm của bạn đã được gia đình em chi trả.

TP.HCM - Viện huyết học & Truyền máu, 201 Phạm Viết Chánh, Quận 1.

HÀ NỘI - Viện huyết học & Truyền máu Trung ương

Những bạn ở các tỉnh thành khác vẫn có thể liên lạc với những số điện thọai này để được hướng dẫn. Các bạn có thể liên lạc bằng tin nhắn.

Mỹ Ngọc: 0949 189 557

A. Huấn: 0903 177 194

Cảm ơn bạn đã đọc thông điệp này và mong bạn tiếp tục gửi đi cho những người xung quanh mình sớm nhất có thể!

P/S: Hôm qua, trong bệnh viện với tình trạng không còn nhìn thấy được gì và phát âm rất khó khăn, bé đã gắng sức bập bẹ thành câu "Mẹ ơi...đừng khóc..." khi nghe tiếng khóc của mẹ đâu đây quanh mình.
2.
Sáng nay tôi có gọi cho chị Hằng, là bạn thân của mẹ Cu Tí, chị đang ở bệnh viện NUS chăm sóc bé, và chị có kể cho tôi biết tình hình bé hiện nay như sau:

Bệnh bé hiện đang diễn tiến, rất đau lòng khi phải nói là, khá nhanh. Hiện giờ mắt bé gần như không thấy được gì ngoại trừ những màu thật sặc sỡ như màu đỏ. Nên mỗi khi cô Hằng mặc áo đỏ bé rất thích. ?oCô ơi hôm nay cô mặc áo gì đẹp thế!?





Về thính giác thì bé vẫn nghe được những gì mọi người nói với bé. Nhưng do ảnh hưởng thần kinh và trí nhớ, nên bé thường nghe một đằng và bập bẹ trả lời một nẻo. Những gì đã trải qua bé vẫn không quên, nhưng mọi trật tự diễn biến thời gian thì bé bị lẫn lộn lung tung. Các cô chú bạn bố mẹ bé vẫn ngày ngày trò chuyện và nhắc cho bé nhớ những chuyện cũ của bé - Nói một lúc thì cô Hằng òa khóc nức nở - ?oBé tình cảm với mọi người lắm. Suốt ngày ôm ấp cô, những lúc tỉnh táo bé vẫn đùa giỡn rất nhiều. Tuy nhiên, giọng nói của bé bi bô, bập bẹ không rõ lời, rất khó để nghe, nếu không phải là những người ngày đêm ở bên bé thì không hiểu được bé nói gì.? Vì ảnh hưởng cổ họng nên bé ăn uống ngày càng khó khăn hơn, và ngủ ít hơn.

X-ALD - loạn dưỡng chất trắng ở não - là một dạng đột biến gen. Người bệnh sẽ tê liệt dần các chức năng vì các dây thần kinh ở não chết dần. Theo như các trường hợp đã trải qua, thì trung bình 1 bệnh nhân kéo dài được 6 tháng. Nếu may mắn hơn thì được 2 năm. Và cực kỳ hiếm hoi, trên thế giới đến nay chỉ có 1 người là kéo dài được 12 năm, nhưng người bệnh này chỉ sống thực vật.

Bác sĩ điều trị cho biết, bệnh X-ALD có 3 cấp độ.

Cấp độ 1: là chỉ số từ 1-5 -> Cấp độ nhẹ

Cấp độ 2: là chỉ số từ 5-10 -> Cấp độ trung bình

Cấp độ 3: là chỉ số > 10 -> Cấp độ nặng

Chỉ số của Cu Tí hiện nay là 16.





Ngày 29/03 sắp tới là sinh nhật Cu Tí. Cu Tí suốt ngày bảo là mong hết bị ốm để được về nhà tổ chức sinh nhật cho có nhiều bạn bè tặng quà cháu. Chứ ở đây (bệnh viện NUS, Singapore) cháu không có bạn tặng quà cháu. Bố mẹ và các cô chú dỗ cháu là ?oCu Tí bị ốm thì Cu Tí phải ăn uống nhiều vào, mau khỏe lại để còn về nhà và được đi học với các bạn.? Cháu mong được đi học lại lắm để sinh nhật còn được các bạn tặng nhiều quà.

Hiện nay căn bệnh này vẫn chưa có thuốc chữa. Hy vọng duy nhất là tìm được tủy thích hợp để cấy ghép cho bé. Nếu may mắn thì tỉ lệ là 500 người sẽ có 1 người có tủy phù hợp với bé. Bình thường thì xác suất thấp hơn.

Tôi lập ra blog này, theo ý nguyện của bố mẹ bé, rằng không chỉ để kêu gọi các cá nhân, tổ chức...hết lòng cứu giúp Cu Tí, mà bố mẹ bé mong muốn qua blog này, có thể gióng lên một hồi chuông báo động về căn bệnh quái ác tiềm tàng nguy hiểm không kém gì ung thư này.

ĐÀO MỸ NGỌC

Blog nhà cu Tý
http://blog.360.yahoo.com/nhacuti

Trời ơi, tội nghiệp em bé quá! Mình đang có bầu, đọc xong phủi phui nghĩ đến con mình rớt nước mắt!

up cho cu Tý nhé, mong rằng sẽ có người có tuỷ thích hợp cho bé

Chưa có gia đình nhưng nghĩ đến 2 cô cháu mình thấy đau đớn thay cho gia đình cu Tý biết bao. Có thể làm gì để giúp gia đình đó bạn chủ topic ơi ?

Bạn ơi, bạn có thể giúp Cu Tý bằng cách đăng ký đi thử máu, xem có thể cho tuỷ được hay không ? Địa chỉ đăng ký:
TP.HCM - Viện huyết học & Truyền máu, 201 Phạm Viết Chánh, Quận 1.
HÀ NỘI - Viện huyết học & Truyền máu Trung ương
Những bạn ở các tỉnh thành khác vẫn có thể liên lạc với những số điện thọai này để được hướng dẫn. Các bạn có thể liên lạc bằng tin nhắn.
Mỹ Ngọc: 0949 189 557
A. Huấn: 0903 177 194
Tuy nhiên hiện nay, cu Tý đã tìm được 3 người có thể cho tuỷ được nên danh sách thử máu được hoãn lại. Chúng mình hãy cùng cầu chúc cho Cu Tý nhé .

Copy cái này từ blog nhà cu Tý
Buổi trưa ngày 20/03/08 tôi nhận được tin nhắn của gia đình Cu Tí
?oEm đi thử máu để tìm HLA trùng với tủy Cu Tí tại Viện huyết học?.?
Thú thật ban đầu nghe tôi chẳng hiểu HLA là gì nhưng cũng lờ mờ đoán ra rằng bé cần tìm tủy thích hợp để ghép, vì chúng tôi được biết bé bị bệnh nặng từ hơn tuần nay. Sau đó tìm hiểu thêm thì được bác sĩ cho biết HLA là xét nghiệm tế bào gốc trong máu, thông thường là người thân ruột thịt thì dễ trùng HLA với nhau hơn. Người ngoài thì xác suất rất thấp và hiếm. Căn bệnh bé mắc phải là X-ALD (rối loạn dưỡng chất trắng ở não), mắc bệnh này người bệnh sẽ dần dần bị tê liệt các dây thần kinh, mất dần các giác quan (nghe, nói, nhìn, đi lại?.) và mất dần trí nhớ rồi dẫn đến tử vong. Chỉ có thể cứu được bằng cách ghép tủy.
Để tìm HLA chúng ta chỉ cần thử máu (lấy máu như bình thường thôi, chứ không thử tủy). Và nếu có hiến tủy thì bác sĩ cũng chỉ lấy vài grams ở đùi hoặc mông, cấy vào cho bé. Chứ không phải là gì ghê gớm như nhiều người tưởng tượng. Và tủy vẫn tái tạo rất nhanh như khi hiến máu.
Khi biết được tình trạng của bé qua Báo cáo y khoa của bệnh viện (post ở entry tiếp theo), tôi ngỡ ngàng và xót xa. Trước giờ tôi cứ nghĩ rằng cái căn bệnh quái ác cứ nhan nhản trên các film Hàn Quốc là cái gì đó xa xôi lắm, viễn vông lắm. Sao những nhân vật trong film ấy mắc bệnh rồi chết dễ dàng thế, nhanh thế (Lúc nào cũng là ?oCô chỉ còn 6 tháng nữa??.v.v? ). Tôi ko bao giờ nghĩ rằng, ngày hôm nay, ngay rất gần tôi, một đứa bé 4 tuổi lại đang ngày đêm chống chọi với sự đau đớn của căn bệnh, và trông chờ 1 phép lạ, rằng em sẽ tìm được tủy thích hợp để ghép. Và phải nhanh lắm, chỉ còn vài tháng thôi?. Vì tất cả gia đình, họ hàng của bé đã được đi thử máu nhưng không được. Giờ chỉ còn trông chờ vào những tấm lòng cao cả quanh em. Và cần cả một phép lạ nữa. Nhưng tôi biết đã có rất nhiều phép lạ và sự diệu kỳ được mang đến từ Yêu Thương.
Cuộc đời này có quá nhiều trẻ em đang phải chịu nhiều bất hạnh, chúng ta hãy làm cái gì đi chứ!!!
Chúng ta hãy làm gì đi chứ!
Hỡi những người lớn!

Ôi, mình đã nhắn tin vào số điện thoại của C.Cam theo hướng dẫn trong blog của cu Tý để đăng ký thử máu mà sao không thấy hồi âm. Khi nào có lịch đi thử máu bạn báo lại cho mình với nhé.
Thanks,
Mong rằng cu Tý sẽ tìm được người hợp tủy trong thời gian sớm nhất.

người lớn bị bệnh đã khổ, trẻ em bị còn thương hơn...

Cầu nguyện cho bé mau hết bệnh.
Đã có 3 người hợp tuỷ với bé....hi vọng là sẽ có được tin vui. Mong các bạn nào có thông tin, xin hãy update lên để mọi người cùng được bé.
Đứa bé tội gnhiệp quá....mong là ba mẹ của bé sẽ vững vàng và mãi là điểm tựa cho bé. Sắp tới 29/3 rồi....

Bằng tất cả lòng thành khẩn mình cầu xin Thượng Đế cho Cu Tí mau chóng tìm được người có tuỷ thích hợp và sớm thoát khỏi tình trạng như hiện giờ.
Mình cũng mong cha mẹ bé hãy vững vàng hơn nữa trong mọi lúc và có lòng tin kiên định vào .... tình người nhé !