Bệnh Tim Bẩm Sinh - Xin các bác sỹ nhi tim mạch giúp đỡ

Bệnh Tim Bẩm Sinh - Xin các bác sỹ nhi tim mạch giúp đỡ

Mình có một cháu bé bị bệnh trùng động mạch (quai động mạch chủ và động mạch phổi có chung thân). Các bác sỹ điều trị nói cháu cần phải phẫu thuật sớm. Tuy nhiên gia đình rất lo lắng về cuộc phẫu thuật này và sức khoẻ của cháu sau phẫu thuật. Xin các bác sỹ nói rõ cho gia đình biết sẽ có biến chứng gì trong khi mổ và sau mổ sức khoẻ của cháu như thế nào? Ở Việt Nam viện nào phẫu thuật là tốt nhất? Xin cảm ơn các bác sỹ.

Chào bác,
Thực sự bệnh thân chung động mạch ( chứ không phải trùng động mạch) là 1 bệnh lý tim mạch bẩm sinh ở nhi rất phức tạp và nặng. Trẻ thường tím rất sớm, hay mắc các bệnh về phổi. Trước đây chưa có máy tim phổi nhân tạo thì tỷ lệ tử vong của trẻ trong năm đầu tiên lên đến 80% - 90% ( nghĩa là 10 trẻ đẻ ra thì 9 trẻ chết trong năm đầu tiên).
Tuy nhiên cùng với sự xuất hiện của máy tim phổi nhân tạo, tiên lượng của trẻ bị thân chung động mạch đã sáng sủa hơn rất nhiều. Nếu trẻ được phẫu thuật sớm và tốt thì có thể sống như người bình thường.
Chỉ định mổ tốt nhất khi là ngay trong tháng đầu tiên sau khi sinh, khi áp lực động mạch phổi chưa tăng cao. Nhưng do vấn đề kỹ thuật, dụng cụ nên còn ít trung tâm có thể mổ được trẻ nặng dưới 7 kg.
Ngoài 6 tháng trở ra, khi áp lực động mạch phổi đã tăng cao thì tiên lượng nặng hơn. Nếu phẫu thuật thành công thì trẻ cũng có nguy cơ cao bị mắc các bệnh mạch máu phổi sau này.
Tỷ lệ tử vong trong và sau mổ của phẫu thuật sửa hoàn toàn dị tật khá cao ( khoảng 10 - 15%). Nếu trẻ phải thay van thân chung động mạch bằng van cơ học thì nguy cơ cao hơn.
Hiện nay ở Việt Nam thì trung tâm phẫu thuật tim số 1 vẫn là Viện Tim TP HCM. Sau đó đến Việt Đức Hà Nội, Viện Nhi Hà Nội, Bệnh viện Trung Ương Huế.
Chúc bác có thể tìm được nơi mổ thích hợp cho cháu. Chúc cho cháu được phẫu thuật kịp thời và thành công tốt đẹp.

Cảm ơn thông tin của HeB nhiều. Mình cũng hy vọng là cháu sẽ được phẫu thuật sớm và thành công. Hiện nay cháu đang được điều trị tại khoa Tim mạch bệnh viện Nhi trung ương. Nhưng các bác sỹ bảo bệnh của cháu ở viện nhi không phẫu thuật được. Do cháu bị khó thở nên hầu như không lên cân và rất yếu (Khi sinh được 3.5kg nhưng hiện nay ( 50 ngày tuổi) cháu mới được 3.8kg) Chẳng biết bao giờ thì cháu được 7kg,
Nếu cháu phẫu thuật bây giờ thì tai biến có cao không? Tỷ lệ thành công là bao nhiêu?
Cảm ơn sự giúp đỡ của bạn!

Chào bác,
Bệnh của cháu càng để lâu càng nặng, phẫu thuật càng sớm càng tốt. Tuy nhiên do điều kiện cơ sở vật chất của Việt Nam còn thiếu thốn nên các trung tâm lớn vẫn chưa có khả năng mổ trẻ em dưới 7 kg. Nhất là đây là một phẫu thuật rất khó. Bác thử liên hệ với viện Tim TP HCM xem sao. Nhưng để được mổ ở đây là rất khó, vì con số bệnh nhân đợi mổ tim ở đây là khoảng 7000 người. Tuy nhiên cứ thử, biết đâu lại được.
Ngoài ra các bệnh viện trung ương ở Singapore và Thái Lan cũng có dịch vụ đưa bệnh nhân sang đó mổ. Tuy nhiên di chuyển cũng là cả một vấn đề, vì cháu còn yếu và nhỏ quá.
Ở các trung tâm không có đủ cơ sở vật chất thì không mổ được trẻ nhỏ. Còn ở các trung tâm lớn như ở nước ngoài thì như bên trên em đã nói, tỷ lệ khoảng 10-15%.
Em sẽ cố gắng thu thập thêm thông tin để giúp bác. Tình cờ đọc thấy bài này trên mạng, bác thử liên hệ với tòa soạn xin địa chỉ TS Lê Trọng Phi đề nghị giúp đỡ xem sao.
http://www2.thanhnien.com.vn/Kieubao/2007/3/3/183565.tno

Cảm ơn các thông tin của HeB. Mình đã liên lạc với toà soạn báo Thanh niên và có được số Dt của chị Diệu Hiền là người viết bài báo về TS Lê Trọng Phi. Hiện mình vẫn chưa liên lạc được với nhà báo Diệu Hiền nhưng hình như mình đã search được địa chỉ của TS Lê Trọng Phi ở bên Đức rồi (hiềm nỗi toàn tiếng Đức nên đang phải nhờ người đọc hộ)

Bạn có thể PM cho [nick]ngochangiang[/nick] hoặc @luuthuy để nhờ giúp đỡ (hai bạn này ở Đức).
Thân ái

Cảm ơn bạn nhiều. Đây là cái link mình đoán là có số điện thoại của TS Lê Trọng Phi. http://www.uke.uni-hamburg.de/kliniken/kinderkardiologie/index_3968.php Tuy nhiên vì không biết tiếng Đức nên mình không chắc là Dr. Lê Trọng Phi ở đây có phải là TS Lê Trọng Phi mà báo Thanh Niên nói không. Mình sẽ PM cho ngochangiang và luuthuy song mình cũng post lên đây để các bạn biết tiếng Đức giúp đỡ.
Được hanhhuong sửa chữa / chuyển vào 17:18 ngày 08/03/2007

Chào bác,
Bác ơi, cái link bác search ra là đúng đấy ạ. Như vậy bác có thể liên hệ với Tiến sĩ Lê Trọng Phi theo địa chỉ sau :
Điện thoại : (040) 42803 6929
Fax : (040) 42803 6826
E-mail : tle@uke.uni-hamburg.de
Bác liên lạc luôn thử với TS. Có thông tin gì đưa lên diễn đàn để mọi người có thể theo dõi và tìm biện pháp giúp đỡ thêm.
Chúc bác may mắn và luôn có nghị lực để vượt qua các thử thách.

Cảm ơn sự giúp đỡ của HeB . Mình sẽ liên lạc với TS. Lê Trọng Phi ngay. Hy vọng là mình sẽ tìm được một cách tốt nhất cho em bé.

Chúc bác may mắn. Chờ tin bác.